L’infezione gli ha devastato il cervello, lasciandolo completamente cieco e sordo.

Uno di loro, il senatore Joe Bolkcom, ha detto che il rapporto di venerdì non ha dissipato i suoi dubbi sulla privatizzazione di Medicaid. "Il governatore ci ha detto che gli Iowan sarebbero stati più sani con il suo piano di privatizzazione", ha detto Bolkcom. “Non c’è una sola informazione nel rapporto che affermi che le persone stanno diventando più sane”.

Molti altri stati hanno chiuso almeno alcuni dei loro istituti per persone con disabilità intellettiva. Questi stati stanno rispondendo alla convinzione che le persone con disabilità vivano una vita più appagante in piccole case o appartamenti integrati nelle loro comunità di origine.

I difensori dei diritti delle persone con disabilità sostengono che l’Iowa dovrebbe muoversi in modo più aggressivo per svuotare l’istituto di Glenwood e una struttura simile a Woodward. Dicono che solo l’Arkansas fa più affidamento su tali strutture per persone con disabilità intellettiva, un tempo nota come ritardo mentale.

"Pensiamo che la porta d’ingresso dovrebbe essere chiusa", ha detto Jane Hudson, direttrice esecutiva del gruppo di controllo Disability Rights Iowa.

In tutto il Paese, quasi due terzi di tali istituzioni statali hanno chiuso dal 1960 o sono destinate a chiudere a breve.

L’Iowa ha costantemente ridotto il numero di persone che vivono nelle due istituzioni statali. La popolazione è diminuita di quasi la metà negli ultimi 15 anni. Ma i leader statali affermano di non avere intenzione di chiudere nessuna delle due strutture.

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"L’Iowa è testardo, e sono grata che l’Iowa sia testardo", ha detto Sybil Finken. "Alcune persone potrebbero pensare che sia arretrato, ma è un approccio sensato."

Le due istituzioni ospitano circa 370 cittadini dello Iowa con disabilità intellettive, che vivono in decine di case in stile ranch. Molti soffrono di patologie come l’autismo o la sindrome di Down, insieme a gravi problemi comportamentali o disturbi fisici.

Hudson ha affermato che le istituzioni rappresentano un modo obsoleto di gestire tali residenti. Con un sostegno adeguato, quasi tutte le persone con disabilità intellettiva potrebbero vivere nelle loro comunità, interagendo regolarmente con il resto della società, ha detto: “Non hanno bisogno di stare in una struttura isolata, lontano da casa”.

Hudson non crede che le due istituzioni statali debbano essere chiuse immediatamente, ma pensa che lo stato dovrebbe lavorare più diligentemente per trovare alternative per i residenti.

Finken si è seduta accanto a suo figlio mentre discuteva della situazione in un pomeriggio recente. Seth Finken, 37 anni, è nato sano, ma da bambino ha sviluppato una grave meningite. L’infezione gli ha devastato il cervello, lasciandolo completamente cieco e sordo. È anche intellettualmente disabile. Non può camminare, parlare o nutrirsi. Mentre sua madre parlava della sua vita nell’istituto, Seth Finken ebbe due convulsioni, che lo fecero tremare e fare una smorfia. Un assistente si è chinato sulla sua sedia a rotelle e ha utilizzato un magnete per regolare un impianto elettronico che smorza le tempeste nel suo sistema nervoso.

Sybil Finken ha detto di essere felice che molte persone con disabilità ora vivano in piccoli ambienti invece che negli istituti. “Ma non tutti possono essere serviti al meglio nella comunità”, ha detto. "Le persone con bambini profondamente disabili come mio figlio temono che verrebbero parcheggiati in un angolo se fossero fuori nella comunità."

Finken ha osservato che decenni fa gli attivisti hanno iniziato a spingere affinché le persone con malattie mentali, come la schizofrenia, venissero trasferite dagli ospedali psichiatrici statali e collocate in comunità. Molti ospedali psichiatrici hanno chiuso o ridimensionato, ma la società non ha fornito sufficienti servizi alternativi agli ex residenti delle istituzioni, molti dei quali sono rimasti senza casa. Finken non vuole che la stessa cosa accada alle persone con disabilità intellettiva.

Anche il figlio di Richard Crouch, Gary, risiede da molto tempo presso l’istituzione di Glenwood. Gary Crouch, 46 anni, soffre di una grave forma di autismo scatenata da un disturbo convulsivo. Può parlare un po’ e fare cose come giocare ai giochi Nintendo. Ma la sua famiglia ha detto che ha bisogno di una supervisione costante. Hanno detto che si è comportato bene a Glenwood, dove segue una routine familiare ed è spesso coinvolto in attività di gruppo.

Richard Crouch, che guida un gruppo di genitori presso la struttura, ha affermato che i membri dello staff fanno quello che possono per creare una vita pacifica per gli abitanti dello Iowan con disabilità profonde. Le famiglie non vogliono sentirsi costrette a trasferire i loro cari altrove.

Crouch ha detto che le famiglie di molti residenti si sono preoccupate nel 2015, quando il governatore Terry Branstad ha ordinato improvvisamente la chiusura degli ospedali psichiatrici statali a Clarinda e Mount Pleasant. Temevano che Branstad avrebbe chiuso anche gli istituti di Glenwood e Woodward per persone con disabilità intellettiva. "Questa è stata la mia più grande paura per 30 anni: che questo posto chiudesse e dove sarebbero finite le persone come questa?" Crouch ha detto.

Un esperto nazionale ha affermato che l’Iowa si è mosso più lentamente rispetto alla maggior parte degli altri stati nel perdere la propria dipendenza da tali istituzioni.

Sheryl Larson, una ricercatrice dell’Università del Minnesota che studia la questione, ha affermato che nel 1960 gli Stati Uniti avevano 368 istituti statali per persone con disabilità intellettiva. Attualmente ce ne sono 144, e 19 dovrebbero chiudersi nel 2017, ha detto Larson.

Quattordici stati, incluso lo stato natale di Larson, il Minnesota, hanno chiuso tutti i loro grandi istituti per persone con disabilità intellettiva. L’Iowa ha ancora entrambe le sue istituzioni originali. "Questo è decisamente dietro la curva", ha detto Larson.

L’Iowa si colloca male anche in un altro indicatore del progresso, ha detto Larson. Per ogni 100.000 residenti in Iowa, ci sono 42 persone con disabilità intellettiva che vivono in strutture con 16 o più letti. Il tasso medio a livello nazionale è di 13 per 100.000. Solo l’Arkansas ha un tasso pro capite più alto dell’Iowa, ha detto Larson.

Gli amministratori dell’Iowa stanno cercando di ridurre di 24 unità all’anno il numero totale dei residenti negli istituti di Glenwood e Woodward.

Tutti i residenti vengono valutati almeno una volta all’anno per garantire che abbiano ancora bisogno di cure istituzionali, ha affermato Rick Shults, che supervisiona le strutture del Dipartimento dei servizi umani dell’Iowa. Ha detto che non vengono effettuate nuove ammissioni a meno che non venga presa in considerazione ogni altra possibile collocazione.

Shults ha ricordato una sentenza storica della Corte Suprema degli Stati Uniti del 1999, nota come decisione Olmstead, che impone agli stati di offrire le condizioni meno restrittive possibili per le persone con disabilità. “Le persone hanno il diritto di vivere nella comunità, se riusciamo a creare sostegno intorno a loro”, ha detto Shults. “E se siamo in grado di farlo, allora quello è il posto dove vivere una vita piena. Possiamo fornire ottimi servizi nelle strutture, ma non è una comunità. È separato dalla comunità.

Shults ha affermato che la maggior parte delle persone con disabilità intellettiva può vivere tranquillamente in comunità, ma che alcune sono particolarmente difficili da monitorare. Questi includono persone che sono fisicamente aggressive verso gli altri o se stesse; quelli con disturbi che li fanno ingoiare oggetti estranei; e coloro che hanno gravi disturbi fisici. Lo Stato sta cercando di aiutare a creare programmi comunitari in grado di gestire persone con problemi così difficili, ha detto.

Shelly Chandler, direttrice esecutiva della Iowa Association of Community Providers, ha affermato che lo stato potrebbe spostare un maggior numero di residenti con disabilità intellettiva fuori dagli istituti di Glenwood e Woodward se fosse disposto a spendere per loro tanto negli ambienti comunitari quanto nelle grandi strutture.

Chandler ha detto che lo Stato spende in media circa 900 dollari al giorno per ciascun residente presso le istituzioni statali, il doppio o il triplo di quanto paga alle agenzie comunitarie per prendersi cura degli Iowan con disabilità gravi. Chandler ha detto di essere rimasta sorpresa nel leggere di recente che l’istituzione di Glenwood ha più di 700 dipendenti che servono solo 220 residenti.

"È scandaloso", ha detto. Ha aggiunto che le discussioni passate sulla chiusura di una delle istituzioni sono state ostacolate dalle preoccupazioni sulla potenziale perdita di posti di lavoro ben pagati, ma ha detto che anche le agenzie comunitarie possono creare buoni posti di lavoro se vengono rimborsate equamente per i loro servizi.

La portavoce del Dipartimento dei Servizi Umani, Amy McCoy, ha affermato che il costo giornaliero di 900 dollari per i residenti presso le istituzioni statali include il costo del personale medico, psichiatrico, terapista e farmacista. Tali spese vengono fatturate separatamente per i residenti delle case comunitarie, ha affermato. Tuttavia, Chandler ha affermato che la differenza non spiega l’enorme disparità nella spesa.

Quasi tutti gli abitanti dello Iowa con disabilità gravi sono coperti dal programma pubblico Medicaid, finanziato congiuntamente dai governi federale e statale. Chandler ha affermato che le agenzie comunitarie sono diventate più diffidenti nell’assumere clienti con esigenze sanitarie complesse da quando Branstad ha deciso l’anno scorso di assumere società di gestione private per gestire il programma Medicaid.

Una delle società di gestione, AmeriHealth, copre la maggior parte degli Iowan con disabilità gravi. AmeriHealth ha annunciato all’inizio di febbraio che taglierà molti rimborsi di servizi ai livelli più bassi consentiti dallo stato. Chandler ha sottolineato che i contratti statali consentono alle società di gestione di effettuare tali tagli in modo unilaterale. Ciò fa sì che le agenzie di servizi alla comunità abbiano paura di farsi carico di casi particolarmente complessi, per paura che i loro rimborsi vengano improvvisamente tagliati molto al di sotto dei costi sostenuti per soddisfare le esigenze dei clienti, ha detto.

La Chandler ha affermato di rispettare il diritto delle famiglie di decidere se i loro cari debbano rimanere negli istituti. "Ma non sono convinta che quei familiari che dicono di voler restare abbiano davvero visto le alternative", ha detto.

Le due principali protezioni interessate sono il divieto dell’ACA sui limiti annuali e a vita, nonché il requisito della legge che i piani assicurativi limitino la spesa annuale delle persone.

"Entrambe queste disposizioni mirano a garantire che le persone gravemente malate possano accedere ai servizi sanitari necessari pur continuando a soddisfare le loro altre esigenze finanziarie", ha scritto Fiedler.

Ciò rappresenta un rischio significativo, afferma Larry Levitt della Kaiser Family Foundation, poiché quasi il 60% dei piani dei datori di lavoro aveva limiti di copertura a vita prima dell’ACA.

In uno stato conservatore, le autorità di regolamentazione potrebbero anche “eliminare del tutto (benefici sanitari essenziali) e lasciare agli assicuratori cosa coprire”, afferma Levitt. "Sarebbe la decisione politica più semplice."

Non è affatto chiaro se gli assicuratori offrirebbero una copertura maternità opzionale a un prezzo accessibile, afferma Levitt. Le donne che hanno superato l’età fertile spesso si lamentavano dei premi elevati sui piani che, a loro dire, coprivano cose come l’assistenza alla maternità di cui non avevano bisogno.

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Mentre la maggior parte dei piani di grandi dimensioni prevedeva limiti di copertura prima dell’ACA, James Gelfand di ERIC afferma che quando un dipendente si avvicinava, "il piano tendeva a modificarlo o ad adattarlo".

"Vogliamo che siano sani e che si prendano cura di loro", afferma Gelfand, vicepresidente senior di ERIC per la politica sanitaria. "Si tratta di una motivazione molto diversa rispetto ad alcuni attori del mercato individuale e completamente assicurato."

Adams Dudley, medico e direttore del Center for Healthcare Value, afferma che quando l’assicurazione non copriva tutti i benefici sanitari essenziali non era in realtà una "vera assicurazione".

Prima dell’ACA, gli assicuratori "potevano scrivere in piccolo che non erano coperti e c’erano dei limiti su quelle cose, a volte con risultati molto draconiani".

John e Linda Adams tengono una bandiera americana appesa nel loro cortile.

Ma per la coppia di pensionati di Stanton, Tennessee, il sogno americano, a quanto pare, continua ad affievolirsi per la loro comunità.

Nel piccolo villaggio un’ora a nord-est di Memphis, i residenti dicono che gran parte del futuro dipende dal megasito regionale di Memphis, lì accanto. Il sito promette di portare migliaia di posti di lavoro nella zona.

Ma finora è rimasto vuoto e le ultime speranze sono svanite quando il gruppo Toyota-Mazda ha deciso di cercare altrove un nuovo stabilimento automobilistico.

"Quello stabilimento cambierebbe tutto", ha detto Linda Adams, 69 anni. "Ma se non vediamo l’industria entrare in questa città, scomparirà".

John e Linda Adams non sono soli.

A poco meno di un anno dalle elezioni generali per il governatore del Tennessee, molti residenti non sanno molto dei cinque candidati repubblicani di alto livello e dei due democratici in lizza per il posto.